罕见病患者发表诗画集支持罕见病
2017-06-12 14:22:03    

\

  6月11日,由人民美术出版社出版的当代诗歌绘画册《海诗集》在北京福楼餐厅举办了新书首发仪式。作者王海诗、著名音乐人小柯和北京文艺、艺术等各界朋友出席了新书发布会。

  这本诗画集展现了作者王海诗这位27岁姑娘积极与疾病抗争、向死而生、从绝望中看到希望的心路历程。

  王海诗于2015年初检查出身患罕见淋巴管肌瘤(Lam,中文代称蓝梅),这是仅发生于女性的罕见免疫系统疾病,非常凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。且病因不明,尚无有效治疗方法。

  刚患病时,她内心也曾绝望,为了给自己勇气和希望,她开始尝试写诗、绘画,并沉浸在创作中不亦乐乎,心灵找到住处,人也开始乐观起来。病情借助药物得到控制,身体日渐好转,创作让她的生活越发充实。

\

  这本《海诗集》共收录诗64首,绘画包括小速写15幅、水彩和布面油画共31幅,谈到出版书画集的初衷,王海诗说:“经历了这番向死而生的磨难和考验,我的心路历程可能是普通同龄人难以体会到的。现在我却觉得这种苦痛却也是提升我自己内心的力量、使自己的身心灵得到升华的绝佳机会,而这本诗画集正是这种心血升华的结晶。我也希望借此能让大家更多地了解淋巴管肌瘤这种罕见疾病,减少因对其无知而导致的误诊误治,更重要的是能为帮助病友们尽绵薄之力,并唤起她们对艺术、美和生活的信心,开启生命之门。”

  王海诗还计划写一本有关病友的短篇小说集,故事内容以病友真实故事改编。着重描写她们的遭遇以及如何战胜病魔,让更多的人关注罕见病群体并鼓舞罕见病友积极面对生活。

  同时,王海诗将为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(简称“蓝梅公益”)捐赠100册定价为280元的《海诗集》诗画册,令蓝梅公益可通过义卖此画册获得善款,支持此公益机构的日常运营。

相关内容

版权所有@慈传媒  京ICP备12040033号  关于我们 | 联系方式