中国儿基会2017血友病儿童夏令营在京举办
2017-08-22 14:12:32    

  “跟康康赛道上自由奔跑呼吸,失落孤单远远抛出去,我没有悲伤,我没有哭泣,血友英雄 I bilieve!我的勇敢,充满电量,昂首到达每一个地方……”北京血友病之家“红苹果”合唱团的孩子们,用稚嫩的歌声来表达战胜疾病的勇气和力量。

  8月21-22日,由中国儿童少年基金会、夏尔中国共同主办的“血有止境,自由人生”2017血友病儿童夏令营在京举办。开营仪式上,中国儿童少年基金会首次发布卡通版《血友病儿童健康成长手册》,及其关联卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”,讲述了在“小八”的陪伴下,阳光、勇敢的“康康”从认识血友病、接受治疗直至树立梦想的励志故事。

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中国儿童少年基金会秘书长朱锡生

  中国儿童少年基金会秘书长朱锡生、夏尔中国患者服务部负责人管珊珊、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛及患者家庭代表共同浇灌代表血友病儿童健康成长的“生命树”,寓意希望血友病患儿在社会各界的关注与帮助下,得到科学的诊疗,身心健康发展,实现“血有止境,自由人生”的美好愿望。

  朱锡生表示,此次血友病儿童夏令营活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众对这个罕见病的了解和认知,让患儿能够通过及时的预防治疗实现‘零出血’,从而有效避免因关节损伤而致残。他表示,也希望通过这个夏令营活动,为患儿家庭搭建日常护理经验分享、亲子心理辅导技能传授、血友病管理知识普及、血友病儿童的身心健康关爱的有效平台。

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嘉宾和患者家庭代表共同浇灌生命树

  夏令营期间,主办单位还邀请了北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星解读预防治疗及日常护理经验,帮助患儿及其家庭树立正确的疾病认知、科学地进行疾病管理,还邀请到心理督导团队开展面对面亲子心理辅导,帮助患儿养成积极向上的生活态度。

  李魁星在活动上说:“目前,中国约有13.6万血友病患者,中国目前接受标准预防治疗的患者不足10%,继而导致关节出血,造成永久性关节损伤或丧失运动能力。据统计,中国血友病患者14岁以下大约有50%出现残障,18岁以上的有90%出现残障。而儿童是治疗血友病的关键时期,应关注每次出血,及早采用足剂量标准预防治疗控制出血,将年出血控制在三次以内,早日与发达国家水平接轨,让血友病儿童从小就健康成长,回归正常生活。”

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上亲子心理辅导课的家庭

  夏尔中国区总经理丛凡先生表示:“作为罕见病领域的领航者,夏尔在血友病领域深耕了60多年。除了持续地将优质的治疗方案带入中国,夏尔也与中国儿童少年基金会等慈善机构建立了长期合作。今后我们将在中国继续践行‘患者至上’的理念,助力中国13万血友病患者早日实现‘血有止境,自由人生’的愿景。 ”

  据悉,截止2016年底,中国儿童少年基金会联合夏尔中国开展血友病儿童援助项目,已经捐赠药品价值约2571万元,累计援助500多名患儿。2017年度,血友病儿童夏令营北京举办后,还将登陆深圳、杭州,预计共有近50个家庭参与此次主题夏令营活动。

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